Co z tym zdrowiem ? Stasia droga przez specjalistów

02.10.2014 - dzień, w którym na świat przyszedł nasz drugi, ukochany synek. Złe ułożenie płodu przyczyniło się do cesarskiego cięcia. Punktów w skali Apgar 10, 3700 wagi, 55 cm - zdrowy chłop mówiono . Radość niesamowita, w domu oczekiwanie na nasz powrót przez tatę i Frania. Bieżące badania pediatry przez kilka miesięcy potwierdzały, że wszystko jest w porządku. Nasza niesamowita położna, która na prawdę cenie w drugim miesiącu życia zauważyła lekka asymetrię i bardzo zainteresowałam się tematem. Kolki, wychodzące zęby - wszystko dało się bardzo odczuć ale to przecież takie "normalne", minie.. Ulewanie też minie ( dobrze by było iść do Gastroenterologa)- minęło jak miał 15 miesięcy :)


Wybraliśmy się do ortopedy, który potwierdził asymetrię, obniżone napięcie mięśniowe, problemy z bioderkami- pieluchowanie. Polecił rehabilitantkę, który pomaga maluszkom niezwykle intensywną metodą Vojty ( świetną kobietę). Ćwiczenia były płatne, trochę nadrabialiśmy w domu ale płacz przy tym był tak okropny, że postanowiłam poszukać pomocy gdzie indziej i innej metody. Mieszkamy w dużym mieście, niby jest sporo poradni refundowanych przez NFZ ale czas oczekiwania między pół roku a rok. Zapisaliśmy się, czekaliśmy, ćwiczyliśmy prywatnie dalej. Nadeszeła nasza kolej i wizyta w jednej z większych w Gdańsku poradni rehabilitacyjnych, podobno dobrej- ćwiczenia codziennie przez dwa tygodnie, później przestój i kolejna wizyta za 3 miesiące. A co w między czasie ? Staś miał już ponad pół roku a problem z mięśniami był nadal. "proszę czekać, są kolejki..." Yhh...


W między czasie zachorowaliśmy na rotawirusa ( 7 miesiąc życia). Był na tyle poważny, że trafiliśmy do szpitala. Pani ordynator pyta nas czy byliśmy z małym w poradni genetycznej. CO PROSZĘ? Przecież on ma problem z mięśniami, po co nam genetyk ? W całym trójmieście lekarzy tej specjalizacji jest uwaga... 1 :) Wyobrażacie sobie kolejki ? Trzeba iść prywatnie. Ale czemu w ogóle tam ? Bruzda na dłoni jest pozioma ( fakt nikt z mojego najbliższego otoczenia nie ma), uszy niżej osadzone , asymetria twarzy, gotyckie podniebienie. Jak to możliwe, że nikt wcześniej tego nie zauważał pytam ? Podobno niektóre wady zauważalne są dopiero w trakcie rozwoju. Przy wypisie ze szpitala dostaliśmy skierowanie, które w sumie i tak się nie przydało ( prywatnie nie potrzeba).


Genetyk- wszystko w porządku taka uroda. Rozwijać się rozwija, może trochę wolniej ale w normie. Proszę się wybrać do neurologa i być pod jego opieką a do mnie przyjść za pół roku. No i super :)

Neurolog- "wszystko w porządku tylko trochę ma oczopląs i zezuję ale to może się wyrównać. Dziecko do pierwszego roku czasu ma prawo zezować. Oj co to za guzik na główce? Pewnie węzeł chłonny ale proszę zrobić USG" ( zrobione, faktycznie nic groźnego).

Okulista- Umówię się do tego okulisty ( myślę), mamy świetną poradnię dziecięcą w Gdańsku (podobno). Dodzwoniłam się- wizyta... za rok :D Poszliśmy gdzie indziej, wcześniej ( też poradnia dziecięca) . Pani doktor nie umiała zbadać synka( ok 7 miesięcy) za bardzo się ruszał, nie chciał pokazać, stwierdziła, że mamy przyjść za rok do kontroli ( pójdę ale już na pewno nie tu). Poszłam tam gdzie mi polecano, gdzie wyczytałam pozytywne opinie, po roku oczekiwania w kolejce. Okazało się , że ma ten oczopląs trochę ale go się nie leczy :) Może minie, zobaczymy na kontroli za kolejny rok :)

W między czasie rehabilitowaliśmy się u fizjoterapeutów- kilku. Traciłam nadzieję, bo efekty słabe. Staś zaczął raczkować i siadać w 10 miesiącu , chodzić samodzielnie w 17. Neurolog twierdzi, że to w normie. Dzieci po CC są z reguły słabsze- słyszałam to kilkakrotnie i faktycznie stwierdzam, że musi coś w tym być. Ćwiczenia kontynuujemy do dziś  ( Staś ma już 2 latka).

 Genetyk na kontroli- mało mówi, jest bardzo żywy, zróbmy badania. "Przecież było wszystko w porządku?"- mówię. " To dla świętego spokoju"- słyszę w odpowiedzi. Udało mi się uprosić Panie w rejestracji o dogodny termin. Tylko pół roku czekania :) Poszliśmy, pobrali krew, kazali czekać kolejne 4 tygodnie. Wyników brak po 8, bo wakacje , bo lekarza nie ma itp. itd. "Ja rozumiem , że wolne, ale to dla mnie ważne"- krzyczę z nerwów do słuchawki. Pani spokojnym głosem na to- "musi Pani zrozumieć, sezon urlopowy". Wiele rozumiem, ale nadal wiele mnie doprowadza do wrzenia . Gdyby chodziło o mnie.. chodzi o moje dziecko, które urodziło się z 10 punktami, któremu wg pediatrów nic nie dolegało i wg nich nadal nic mu nie jest. To że chorował cały poprzedni rok to taki jego urok, trzeba podawać witaminki.

Rehabilitacja nadal trwa choć z przerwami- niektórych rzeczy było zbyt wiele do pogodzenia. W między czasie logopeda, laryngolog któryś raz z kolei, z którym też są przeboje, teraz jeszcze okazuję się, że przydałby się terapeuta Integracji Sensorycznej- Staś jest nadwrażliwy na każdej części ciała.

W końcu coś się ruszyło. Czym bliżej wyników badań tym bardziej Staś zaczął współpracować ze mną i terapeutami, zaczął robić o co prosimy ( choć miewa swoje humory) , powtarzać słowa ( choć zniekształcone to mają sens), zaczął komunikować co chce, biega, szaleje, rozwinął się dobrze fizycznie ( choć obniżone napięcie nadal nam doskwiera). Co dalej ?






EDIT: Dziś , po 3 miesiącach czekania odebraliśmy wyniki kariotypu w poradni genetycznej. Nie było Pani doktor, która miała go zobaczyć, dać wyniki, były dwie inne, na zastępstwie- od dorosłych. Kariotyp dobry ale faktycznie nadpobudliwy. Niech Pani przyjdzie po nowym roku na kontrolę do Pani doktor od dzieci...

Cieszę się w sumie :) Mam nadzieję, że teraz to już z górki... Dziękuję wszystkim, którzy trzymali za nas nieustannie kciuki :) Staś to mały łobuz ale i z tego pewnie "wyrośnie" i pewnie to wszystko "minie" :) No to tyle... :)

http://dada.pl/rozwoj-dziecka

7 komentarzy:

  1. I tak to wygląda w Polsce , trzeba czekać rok do specjalisty lub iść prywatnie , każą zrobić badania a nie ma kto ich wydać i zobaczyć :( masakra jakaś :( trzymam za Stasia mocno kciuki i wierzę , że wszystko będzie dobrze :-) Cudowne chłopaki :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Ile Wy przeszliscie, koszmar jaka jest służba zdrowia, 3mam kciuki za Was dalej i mocno wierzę że będzie dobrze, Staś jest cudnym chłopcem, a WY wspaniałymi rodzicami Monika Flok

    OdpowiedzUsuń
  3. Ano.
    :-(
    ...
    Smutno mi.
    Tak to sie pod górkę i pod wiatr. Eh.
    Ciesze sie ze lepiej, ze mimo przeciwności z gorki zaczyna byc.
    Trzymam kciuki.
    Buziaki

    OdpowiedzUsuń
  4. musi być dobrze.. dwa lata latania po lekarzach i dalej nie wiadomo nic ale może teraz trochę odsapniemy po tych wynikach :) mam taką cichą nadzieję

    OdpowiedzUsuń
  5. o rany..to dalej trzeymamy kciuki! nie wyobrazam sobie tak gonić z dzieckiem po lekarzach..te kolejki..za prywatnych tyle pieniedzy..ale wiadomo-trzeba, to trzeba.. u nas na szczescie tfu tfu dzieci zdrowe, a Olek tez ma prawie 2 latka. Tzn ostatnio cos mi choruje znow..kiedys duzo chorował na krtań..podejrzewamy alergię bo mamy kiepską wentylację w domu..prosi się o rekuperator..

    Zapraszam do mnie:) http://sylwiaidzieci2.blogspot.com/- rozkręcam się na nowo po awarii poprzedniego bloga

    OdpowiedzUsuń
  6. coś okropnego z tymi lekarzami -każdy ma gdzieś odsyła dalej...ja mam dwójkę po cesarce i stwierdzam, ze cesarka nie ma nic wspólnego z rozwojem dzieci...to zalezy od Tego małego człowieczka - pierwszy Synek był mega petardą - szybko zaczął chodzic - w 7 miesiącu już robił kroczki przy łóżku , zaś Lileczka miała tez asymetrię i nie chciał mi się ruszać - każdy neurolog mówił co innego, w końcu postanowiłam spróbować - poszliśmy na rehabilitacje metodą bobath /przyjazna dziecku/- Lileczka sie tam super rozruszała...trzymam kciuki by zdrowie było, by jak najmniej mieć kontaktu z tak nieodpowiedzialnymi lekarzami.

    OdpowiedzUsuń
  7. ech skąd ja to znam...Karol urodził się przez cc (zamartwica i niedotlenienie) w zasadzie w ostatniej chwili - przez zaniedbanie lekarzy:/ Pkt apgar - 2. Po 10 minutach i reanimacji ostatecznie 8. mieliśmy mega szczęście był genialny neonatolog który był na tyle ogarnięty, że w zasadzie nie było skutków żadnych takich powikłań poporodowych (może osłabione napięcie, ale minęło szybko - rehabilitacja metoda bobath). Po takich przejściach moje zaufanie do personelu medycznego stało się zerowe, a ja stałam się niezwykle czujna, wymagająca i upierdliwa matka. Badania krwi robiłam co 2-3 m-c i w zasadzie od początku rozmaz krwi był ZŁY! 3 pediatrów to bagatelizowało, jeden uważał ze to tak mają dzieci, drugi że pewnie po chorobie (taaa bo ja taka głupia że targam dziecko po chorobie na badanie), a trzeci że w ogóle to nie ważne - ogólna morfologia jest ok. Tak sobie żyliśmy 2 lata. Przez ten czas co mniej więcej miesiąc Karol chorował - taki jego urok, dziecko musi się wychorować mówiono dając kolejne antybiotyki. Mi dalej nie dawały spokoju wyniki krwi...kiedy przycisnęłam pediatrę i pokazałam wyniki troszkę koloryzując że inny lekarz się zaniepokoił, ten przyjrzał im się uważnie i stwierdził, ze to błąd laboratorium. Pokazałam mu wszystkie wyniki które były identyczne z 2 lat...i zaczęło się. Skierowanie do poradni hematologicznej i przerażony wyraz twarzy ze spuszczonym wzrokiem pediatry. Pytam czy to poważne i słyszę "no wie pani, poczyta pani w internecie". Dzwonię do Poradni hematologicznej gdzie uprzedzono mnie że terminy to dalekie mają...mówię wyniki i termin na pojutrze! To były najgorsze dni. Trafiliśmy do Poradni Hematologiczno - onkologicznej. Chyba najgorsze miejsce na ziemi, pełno bardzo chorych dzieciaków bez włosów, przerażone matki i my. Pani doktor mówi że z takimi wynikami z taką odpornością Karol nie miał prawa przeżyć szczepień. I szczęście w nieszczęściu urodził się w zamartwicy i niedotlenieniu i mieliśmy jakieś specjalne szczepionki, jakieś łagodniejsze, nie obciążające tak bardzo układu odpornościowego...na szczęście. Wychodzimy z diagnozą NEUTROPENIA, co dalej to trzeba zrobić badania żeby wykluczyć najgorsze. Dostajemy skierowanie na oddział, na punkcję szpiku, mnóstwo badań, a wśród nich to najwalniejsze - nie ma komórek rakowych. Za bardzo nie było też pomysłu na leczenie, lek który podnosił ilość neutrofilów mógł więcej szkody wyrządzić niż pożytku - więc nie zgodziliśmy się...w efekcie syn po 3 latach wyroś z neutropenii (miał wtedy 5 lat), a w nagrodę teraz w ogóle nie choruje:) Mi pozostała wielka nieufność do lekarzy i przewrażliwienie na każda dolegliwość Karola. Teraz jestem roszczeniową mamą, patrzącą na ręce, domagającą się...ech nie mają lekarze i pielęgniarki ze mną lekko.

    OdpowiedzUsuń

Copyright © 2016 SchwytaneChwile , Blogger