Co z tym zdrowiem ? Stasia droga przez specjalistów

02.10.2014 - dzień, w którym na świat przyszedł nasz drugi, ukochany synek. Złe ułożenie płodu przyczyniło się do cesarskiego cięcia. Punktów w skali Apgar 10, 3700 wagi, 55 cm - zdrowy chłop mówiono . Radość niesamowita, w domu oczekiwanie na nasz powrót przez tatę i Frania. Bieżące badania pediatry przez kilka miesięcy potwierdzały, że wszystko jest w porządku. Nasza niesamowita położna, która na prawdę cenie w drugim miesiącu życia zauważyła lekka asymetrię i bardzo zainteresowałam się tematem. Kolki, wychodzące zęby - wszystko dało się bardzo odczuć ale to przecież takie "normalne", minie.. Ulewanie też minie ( dobrze by było iść do Gastroenterologa)- minęło jak miał 15 miesięcy :)


Wybraliśmy się do ortopedy, który potwierdził asymetrię, obniżone napięcie mięśniowe, problemy z bioderkami- pieluchowanie. Polecił rehabilitantkę, który pomaga maluszkom niezwykle intensywną metodą Vojty ( świetną kobietę). Ćwiczenia były płatne, trochę nadrabialiśmy w domu ale płacz przy tym był tak okropny, że postanowiłam poszukać pomocy gdzie indziej i innej metody. Mieszkamy w dużym mieście, niby jest sporo poradni refundowanych przez NFZ ale czas oczekiwania między pół roku a rok. Zapisaliśmy się, czekaliśmy, ćwiczyliśmy prywatnie dalej. Nadeszeła nasza kolej i wizyta w jednej z większych w Gdańsku poradni rehabilitacyjnych, podobno dobrej- ćwiczenia codziennie przez dwa tygodnie, później przestój i kolejna wizyta za 3 miesiące. A co w między czasie ? Staś miał już ponad pół roku a problem z mięśniami był nadal. "proszę czekać, są kolejki..." Yhh...


W między czasie zachorowaliśmy na rotawirusa ( 7 miesiąc życia). Był na tyle poważny, że trafiliśmy do szpitala. Pani ordynator pyta nas czy byliśmy z małym w poradni genetycznej. CO PROSZĘ? Przecież on ma problem z mięśniami, po co nam genetyk ? W całym trójmieście lekarzy tej specjalizacji jest uwaga... 1 :) Wyobrażacie sobie kolejki ? Trzeba iść prywatnie. Ale czemu w ogóle tam ? Bruzda na dłoni jest pozioma ( fakt nikt z mojego najbliższego otoczenia nie ma), uszy niżej osadzone , asymetria twarzy, gotyckie podniebienie. Jak to możliwe, że nikt wcześniej tego nie zauważał pytam ? Podobno niektóre wady zauważalne są dopiero w trakcie rozwoju. Przy wypisie ze szpitala dostaliśmy skierowanie, które w sumie i tak się nie przydało ( prywatnie nie potrzeba).


Genetyk- wszystko w porządku taka uroda. Rozwijać się rozwija, może trochę wolniej ale w normie. Proszę się wybrać do neurologa i być pod jego opieką a do mnie przyjść za pół roku. No i super :)

Neurolog- "wszystko w porządku tylko trochę ma oczopląs i zezuję ale to może się wyrównać. Dziecko do pierwszego roku czasu ma prawo zezować. Oj co to za guzik na główce? Pewnie węzeł chłonny ale proszę zrobić USG" ( zrobione, faktycznie nic groźnego).

Okulista- Umówię się do tego okulisty ( myślę), mamy świetną poradnię dziecięcą w Gdańsku (podobno). Dodzwoniłam się- wizyta... za rok :D Poszliśmy gdzie indziej, wcześniej ( też poradnia dziecięca) . Pani doktor nie umiała zbadać synka( ok 7 miesięcy) za bardzo się ruszał, nie chciał pokazać, stwierdziła, że mamy przyjść za rok do kontroli ( pójdę ale już na pewno nie tu). Poszłam tam gdzie mi polecano, gdzie wyczytałam pozytywne opinie, po roku oczekiwania w kolejce. Okazało się , że ma ten oczopląs trochę ale go się nie leczy :) Może minie, zobaczymy na kontroli za kolejny rok :)

W między czasie rehabilitowaliśmy się u fizjoterapeutów- kilku. Traciłam nadzieję, bo efekty słabe. Staś zaczął raczkować i siadać w 10 miesiącu , chodzić samodzielnie w 17. Neurolog twierdzi, że to w normie. Dzieci po CC są z reguły słabsze- słyszałam to kilkakrotnie i faktycznie stwierdzam, że musi coś w tym być. Ćwiczenia kontynuujemy do dziś  ( Staś ma już 2 latka).

 Genetyk na kontroli- mało mówi, jest bardzo żywy, zróbmy badania. "Przecież było wszystko w porządku?"- mówię. " To dla świętego spokoju"- słyszę w odpowiedzi. Udało mi się uprosić Panie w rejestracji o dogodny termin. Tylko pół roku czekania :) Poszliśmy, pobrali krew, kazali czekać kolejne 4 tygodnie. Wyników brak po 8, bo wakacje , bo lekarza nie ma itp. itd. "Ja rozumiem , że wolne, ale to dla mnie ważne"- krzyczę z nerwów do słuchawki. Pani spokojnym głosem na to- "musi Pani zrozumieć, sezon urlopowy". Wiele rozumiem, ale nadal wiele mnie doprowadza do wrzenia . Gdyby chodziło o mnie.. chodzi o moje dziecko, które urodziło się z 10 punktami, któremu wg pediatrów nic nie dolegało i wg nich nadal nic mu nie jest. To że chorował cały poprzedni rok to taki jego urok, trzeba podawać witaminki.

Rehabilitacja nadal trwa choć z przerwami- niektórych rzeczy było zbyt wiele do pogodzenia. W między czasie logopeda, laryngolog któryś raz z kolei, z którym też są przeboje, teraz jeszcze okazuję się, że przydałby się terapeuta Integracji Sensorycznej- Staś jest nadwrażliwy na każdej części ciała.

W końcu coś się ruszyło. Czym bliżej wyników badań tym bardziej Staś zaczął współpracować ze mną i terapeutami, zaczął robić o co prosimy ( choć miewa swoje humory) , powtarzać słowa ( choć zniekształcone to mają sens), zaczął komunikować co chce, biega, szaleje, rozwinął się dobrze fizycznie ( choć obniżone napięcie nadal nam doskwiera). Co dalej ?






EDIT: Dziś , po 3 miesiącach czekania odebraliśmy wyniki kariotypu w poradni genetycznej. Nie było Pani doktor, która miała go zobaczyć, dać wyniki, były dwie inne, na zastępstwie- od dorosłych. Kariotyp dobry ale faktycznie nadpobudliwy. Niech Pani przyjdzie po nowym roku na kontrolę do Pani doktor od dzieci...

Cieszę się w sumie :) Mam nadzieję, że teraz to już z górki... Dziękuję wszystkim, którzy trzymali za nas nieustannie kciuki :) Staś to mały łobuz ale i z tego pewnie "wyrośnie" i pewnie to wszystko "minie" :) No to tyle... :)

http://dada.pl/rozwoj-dziecka

8 komentarzy:

  1. I tak to wygląda w Polsce , trzeba czekać rok do specjalisty lub iść prywatnie , każą zrobić badania a nie ma kto ich wydać i zobaczyć :( masakra jakaś :( trzymam za Stasia mocno kciuki i wierzę , że wszystko będzie dobrze :-) Cudowne chłopaki :*

    OdpowiedzUsuń
  2. Ile Wy przeszliscie, koszmar jaka jest służba zdrowia, 3mam kciuki za Was dalej i mocno wierzę że będzie dobrze, Staś jest cudnym chłopcem, a WY wspaniałymi rodzicami Monika Flok

    OdpowiedzUsuń
  3. Ano.
    :-(
    ...
    Smutno mi.
    Tak to sie pod górkę i pod wiatr. Eh.
    Ciesze sie ze lepiej, ze mimo przeciwności z gorki zaczyna byc.
    Trzymam kciuki.
    Buziaki

    OdpowiedzUsuń
  4. musi być dobrze.. dwa lata latania po lekarzach i dalej nie wiadomo nic ale może teraz trochę odsapniemy po tych wynikach :) mam taką cichą nadzieję

    OdpowiedzUsuń
  5. o rany..to dalej trzeymamy kciuki! nie wyobrazam sobie tak gonić z dzieckiem po lekarzach..te kolejki..za prywatnych tyle pieniedzy..ale wiadomo-trzeba, to trzeba.. u nas na szczescie tfu tfu dzieci zdrowe, a Olek tez ma prawie 2 latka. Tzn ostatnio cos mi choruje znow..kiedys duzo chorował na krtań..podejrzewamy alergię bo mamy kiepską wentylację w domu..prosi się o rekuperator..

    Zapraszam do mnie:) http://sylwiaidzieci2.blogspot.com/- rozkręcam się na nowo po awarii poprzedniego bloga

    OdpowiedzUsuń
  6. coś okropnego z tymi lekarzami -każdy ma gdzieś odsyła dalej...ja mam dwójkę po cesarce i stwierdzam, ze cesarka nie ma nic wspólnego z rozwojem dzieci...to zalezy od Tego małego człowieczka - pierwszy Synek był mega petardą - szybko zaczął chodzic - w 7 miesiącu już robił kroczki przy łóżku , zaś Lileczka miała tez asymetrię i nie chciał mi się ruszać - każdy neurolog mówił co innego, w końcu postanowiłam spróbować - poszliśmy na rehabilitacje metodą bobath /przyjazna dziecku/- Lileczka sie tam super rozruszała...trzymam kciuki by zdrowie było, by jak najmniej mieć kontaktu z tak nieodpowiedzialnymi lekarzami.

    OdpowiedzUsuń
  7. ech skąd ja to znam...Karol urodził się przez cc (zamartwica i niedotlenienie) w zasadzie w ostatniej chwili - przez zaniedbanie lekarzy:/ Pkt apgar - 2. Po 10 minutach i reanimacji ostatecznie 8. mieliśmy mega szczęście był genialny neonatolog który był na tyle ogarnięty, że w zasadzie nie było skutków żadnych takich powikłań poporodowych (może osłabione napięcie, ale minęło szybko - rehabilitacja metoda bobath). Po takich przejściach moje zaufanie do personelu medycznego stało się zerowe, a ja stałam się niezwykle czujna, wymagająca i upierdliwa matka. Badania krwi robiłam co 2-3 m-c i w zasadzie od początku rozmaz krwi był ZŁY! 3 pediatrów to bagatelizowało, jeden uważał ze to tak mają dzieci, drugi że pewnie po chorobie (taaa bo ja taka głupia że targam dziecko po chorobie na badanie), a trzeci że w ogóle to nie ważne - ogólna morfologia jest ok. Tak sobie żyliśmy 2 lata. Przez ten czas co mniej więcej miesiąc Karol chorował - taki jego urok, dziecko musi się wychorować mówiono dając kolejne antybiotyki. Mi dalej nie dawały spokoju wyniki krwi...kiedy przycisnęłam pediatrę i pokazałam wyniki troszkę koloryzując że inny lekarz się zaniepokoił, ten przyjrzał im się uważnie i stwierdził, ze to błąd laboratorium. Pokazałam mu wszystkie wyniki które były identyczne z 2 lat...i zaczęło się. Skierowanie do poradni hematologicznej i przerażony wyraz twarzy ze spuszczonym wzrokiem pediatry. Pytam czy to poważne i słyszę "no wie pani, poczyta pani w internecie". Dzwonię do Poradni hematologicznej gdzie uprzedzono mnie że terminy to dalekie mają...mówię wyniki i termin na pojutrze! To były najgorsze dni. Trafiliśmy do Poradni Hematologiczno - onkologicznej. Chyba najgorsze miejsce na ziemi, pełno bardzo chorych dzieciaków bez włosów, przerażone matki i my. Pani doktor mówi że z takimi wynikami z taką odpornością Karol nie miał prawa przeżyć szczepień. I szczęście w nieszczęściu urodził się w zamartwicy i niedotlenieniu i mieliśmy jakieś specjalne szczepionki, jakieś łagodniejsze, nie obciążające tak bardzo układu odpornościowego...na szczęście. Wychodzimy z diagnozą NEUTROPENIA, co dalej to trzeba zrobić badania żeby wykluczyć najgorsze. Dostajemy skierowanie na oddział, na punkcję szpiku, mnóstwo badań, a wśród nich to najwalniejsze - nie ma komórek rakowych. Za bardzo nie było też pomysłu na leczenie, lek który podnosił ilość neutrofilów mógł więcej szkody wyrządzić niż pożytku - więc nie zgodziliśmy się...w efekcie syn po 3 latach wyroś z neutropenii (miał wtedy 5 lat), a w nagrodę teraz w ogóle nie choruje:) Mi pozostała wielka nieufność do lekarzy i przewrażliwienie na każda dolegliwość Karola. Teraz jestem roszczeniową mamą, patrzącą na ręce, domagającą się...ech nie mają lekarze i pielęgniarki ze mną lekko.

    OdpowiedzUsuń
  8. Trudno tak patrzyć na cierpienie takich maluchów, ale super, że można znaleźć tyle różnych pomocy i specjalistów. najczęściej problem mają również osoby starsze, które takiej rehabilitacji potrzebują również na co dzień. Powinniście zerknąć sobie na informacje, które można znaleźć online. Jeśli będziecie zainteresowani, to więcej informacji możecie znaleźć właśnie na tej stronie https://www.magdalenka.org/lokalizacja-pod-wroclawiem/ . Nie mam żadnych wątpliwości, że można znaleźć tutaj najlepszych specjalistów. Skorzystajcie z ich usług, bo rehabilitacja wprowadza wiele zmian i popraw.

    OdpowiedzUsuń

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
Copyright © Schwytane Chwile , Blogger