Rodzicu dziecka niepełnosprawnego- weź się do roboty...

Tak, Ty... O Tobie mówię... Pewnie nie raz przeszło Ci przez myśl, że rodzic dziecka niepełnosprawnego zwyczajnie histeryzuje zbierając ten 1% z podatku co roku. Po co mu to ? Darmozjad pewnie liczy na Twoje pieniądze a sam nic nie robi by żyło mu się lepiej... 



Na prawdę tak myślisz? Ten Twój 1 % możesz oddać choremu dziecku dla którego liczy się każda złotówka lub Państwu... Kto bardziej skorzysta ? Dzięki rehabilitacji moje dziecko potrafi się ze mną porozumiewać, potrafi się śmiać choć często wygłupów nie potrafi zatrzymać i śmieje się do lustra. Sam do siebie, z niczego. Obcy ludzie mogą pomyśleć " ten to jest nie grzeczny...Albo krzyczy albo się śmieje od rzeczy... Przecież tyle rozumie.." A ja zapytam - skąd wiesz co on rozumie ? Może się wygłupia, może nie... Nie wiemy co siedzi w głowie dziecka chorego, nie jesteśmy jasnowidzami. Ba.. Nie wiedzą też tego nauczyciele specjalnie wykwalifikowani do pracy z takimi pociechami, psychologowie i terapeuci. Dzieci niepełnosprawne bywają nieprzewidywalne...


Nie wygląda na chorego a ta ciągle siedzi na dupie w domu i nic nie robi...Wymyśla. Ma dwie ręce, dwie nogi.. Moich znajomych dziecko ma autyzm i pracują bo muszą...
Z takimi stwierdzeniami spotkałam się już nie raz na internetowych grupach rodziców... Kto daje Ci prawo oceniać tych, którzy nie pracują ? Zaglądałeś/aś im w orzeczenie ? Wiesz jakie punkty posiadają ? Myślę, że większość z chęcią zamieniłoby się z Tobą, pracowało i miało zdrowe dziecko nie wymagające dodatkowych terapii kilkukrotnie w tygodniu...

Musimy sobie coś wyjaśnić... Twój 1% z podatku MOŻNA WYKORZYSTAĆ tylko na konkretne cele. Ich nie wyda się na wakacje, na nowy samochód czy urządzenie mieszkania. Z tych pieniędzy dana rodzina musi się rozliczyć FAKTURĄ za rehabilitację, terapię i sprzęt niezbędny dziecku... 

Prośba o wsparcie finansowe we współfinansowaniu leczenie to nie widzimisię. Wiesz ile odwagi wymaga założenie takiej zbiórki ? Wiesz ile nerwów kosztuje Cię proszenie o każde 5 zł ? 

Na Stasia z NFZ poszło już ok 40 tysięcy złotych i nadal nie wiedzą co mu dolega. Nie chcą też dofinansowywać kolejnych badań, bo przecież jest w dobrej kondycji. Dzięki czemu? Dzięki komu ? Dzięki ludziom, którzy starają się mu pomóc. To my rodzina, rodzeństwo i terapeuci wykonujemy kawał dobrej roboty i choć brzmi to narcystycznie to tak jest. Pewnie gdyby nie wszyscy, którzy ze Stasiem ćwiczą, rozmawiają, tłumaczą byłby opóźniony nie o rok czy dwa a o 3. Może nadal nie reagowałby na swoje imię i nie trzymał kredki czy łyżeczki samodzielnie ? Wiadomo jedynie, że jego rozwój jest na poziomie ok 2,5/3 lat a ma 4,5.

Wiem co mogę zrobić.. Zamiast walczyć mogę iść do pracy, czekać aż stan mojego dziecka się pogorszy i wtedy być może lekarze zareagują ? Zawsze to jakaś myśl co nie ? Ale ja mam trochę inne podejście.. Póki żyję, będę walczyć...

Gdy założyłam zbiórkę na jedyne badania, które mogą nam pomóc rozwiązać zagadkę, z jaką zmagamy się od ponad 3 lat usłyszałam jedną rzecz, która mnie zabolała... " masz ładnie urządzone mieszkanie, masz ekspres do kawy i nie stać Cię na badania ? ". Wiecie, chciałabym się do tego odnieść. 

3 lata temu nic nie zapowiadało naszych problemów a właściwie problemów ze zdrowiem Stasia. Wtedy nie wiedziałam, że może nie powinnam iść do IKEI kupować mebli i może lepiej byłoby żyć na kartonach ? Może nadal powinniśmy wynajmować mieszkanie albo jeszcze lepiej- zamiast kredytu na własne powinniśmy błagać rodziców byśmy mogli mieszkać u nich na jednym pokoju we 4 i odkładać pieniądze na badania. Powinniśmy żyć jak biedacy i absolutnie nie prowadzić bloga bo na nim widać, że dużo mamy ( choćby zabawek ). 

Te kolorowe książki, zabawki czy czasem nawet sprzęt do rehabilitacji mamy dzięki dobrym ludziom/ firmom/ producentom- nie płaciliśmy za nie, dostaliśmy w zamian za pokazanie WAM ich w fajnym zestawieniu. Mam ogromną nadzieję, że moje wpisy do Was trafiają i choć trochę się podobają. Moje dzieci mają dzięki temu wszystkiemu mnóstwo radości i trochę wynagradza im to moje zmęczenie, bieganie po lekarzach czy wspomnianych już tysiąc razy w tym wpisie terapeutach...  Myślę, że większości łatwiej by było patrzeć na biedę, na ból, na rozpacz i narzekanie -  taki mamy kraj, taką mentalność. Większości ludziom żyje się lepiej, gdy inni mają gorzej. Dlaczego ? Nie wiem... 

Nie podoba Ci się ten blog ? Nie podobają Ci się moje wpisy ? Jesteś zazdrosny/a? Omiń, wypisz się, nie czytaj... Możesz też założyć swojego bloga :) Polecam... Każdy wpis wymaga poświęcenia około 2/ 2,5h z Twojego życia ( kreatywne wpisy więcej bo jeszcze tworzenie z dziećmi to często dodatkowa godzina/ półtora).  

Na sam koniec chciałabym Ci jeszcze coś powiedzieć... Gdy jeszcze raz będziesz chciała powiedzieć "Rodzicu dziecka niepełnosprawnego- weź się do roboty..." przemyśl to dwa razy... Nie kazdy rodzic ma tą możliwość... Swoją droga nie życzę Ci niepełnosprawności u kogokolwiek z Twojego otoczenia...

Chcesz pomóc ? Pomagaj... Nie chcesz, odpuść sobie komentowanie. Żyj swoim życiem i ciesz się każdym dniem i uśmiechem swoich najbliższych. Doceń to co masz !


LINK DO ZBIÓRKI NA BADANIA TU (kliknij w słowo niżej):


8 komentarzy:

  1. mój mąż od kolegi usłyszał, że ma leniwą żonę (mój mąż, nie kolega).
    albo, że w normalnych rodzinach to babcie siedzą z dziećmi w szpitalach, a u nas, to żona się wykręca szpitalami od pracy.
    i, co chyba dziwi mnie jeszcze bardziej, dziesiątki razy słyszałam od koleżanek, że :siedzę w domu to nic nie robię". :/

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No więc właśnie... Nikt nie widzi, że maz pracuje za dwóch i za właściwie to gdy choruje dziecko choruję cała rodzina...Coz ... Czy takie myślenie się kiedyś zmieni?

      Usuń
  2. Szkoda że nie mogę tego wpisu udostępnić

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. możesz wkleić link na swój profil np na fb... https://www.schwytanechwile.pl/2019/01/rodzicu-dziecka-niepenosprawnego-wez.html

      Usuń
    2. Dzięki. Zgadzam się z twoją wypowiedzią w 100%

      Usuń
  3. Kiedyś w przedszkolu mojego syna do grupy chodziło dziecko po porażeniu dziecięcym. Trochę tylko utykało na jedną nóżkę. Ale przy porodzie lekarze stwierdzili, że dziecko będzie warzywem. Gdyby nie rehabilitacje i 1% na to to z pewnością by tak było. A co musieli wysłuchiwać rodzice? Że im się to 1% nie należy, bo sobie radzą, mają sklep i pieniądze z niego. Jak szybko wchodzimy ludziom do portfeli!

    OdpowiedzUsuń
  4. Nawet przez głowę nie przebiegła mi myśl, żeby w ten sposób potraktować rodzinę borykającą się z niepełnosprawnością. Zastanawiam się, jak nisko trzeba upaść, aby takie komentarze wysyłać w ich stronę.

    OdpowiedzUsuń
  5. Przykre to, ale ludzka głupota nie zna granic, więc nie warto się przejmować. 1% to szansa dla kogoś potrzebującego. Dobro wraca!

    OdpowiedzUsuń

Copyright © 2016 SchwytaneChwile , Blogger